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《不止不休》热映背后:乙肝歧视与低治疗率都是挑战

这是一个关于记者成长的故事,却最真实地记录下了约一亿乙型肝炎病毒(HBV)感染群体与疾病和歧视抗争的历程。

3月24日,由吉利德科学公益支持的电影《不止不休》全国公映。

故事的背景设置于2003年,高中肄业的26岁东北小镇青年韩东带着新闻理想踏上北漂之路,但因学历问题在面试中屡屡受挫,直到在资深调查记者黄江的帮助下得到实习机会。进入报社后的韩东做了两篇报道,一个是矿难,一个是乙型肝炎(简称“乙肝”)代检。

当时的中国,几乎每十个人中就有一位乙肝病毒感染者,社会对该疾病的不了解和偏见带来的歧视,曾经让他们在上学工作、婚姻生活上遇到巨大困难。

“我们无法感受‘乙肝战友’所承受的巨大压力。”在回看过2003年所有的重大新闻事件后,电影导演王晶将目光锁定在了“乙肝”这个关键词上。于是在电影筹拍初期,王晶来到广州,见到了乙肝患者组织益友互助公益负责人成卓,也见到了很多乙肝病毒感染者。在与他们深入交谈后,王晶了解了“乙肝战友”们的生存状况以及内心困境。这次见面,让王晶的感触颇深,并下定决心通过电影完成两件事:一是建立观众对于乙肝病毒传染性和对这种疾病的正确认知,二则是完整地展示乙肝病毒感染群体的内心困境。

乙肝是一种常见的传染性疾病。据估计,2016年我国一般人群乙肝病毒表面抗原(HBsAg)流行率为6.1%,慢性HBV感染者为8600万例[1],其中约2800万例是需要治疗的慢性乙肝患者[2]。

时至今日,对于乙肝这一疾病及乙肝病毒感染群体的误解和认知偏差仍旧存在。降低乙肝歧视和关注乙肝患者健康,我们仍需要在教育和理念上作出更为持久的努力,也必须要通过创新的药物治疗和积极的预防,才能帮助患病群体早日回归正常生活。

一亿人的反歧视主张

《不止不休》所讲述的故事源于轰动一时的“中国乙肝歧视第一案”。2003年,一个在芜湖市公务员考试中名列第一的申请人,由于在体检中被查出携带有乙肝病毒,未被录用。同年11月,该申请人向原芜湖市新芜区人民法院提起行政诉讼,成为全国用行政诉讼方式维护乙肝感染者权益的第一人。此事随后被媒体广泛报道,将乙肝群体所面临的歧视困境展露于大众面前。

在当时的社会,由于法规陈旧,医学常识普及不够,人们粗暴地把乙肝病毒感染者视为洪水猛兽。社会机构和学校企业,也以健康之名设置重重资格门槛,将他们拒之门外。

2003年的诉讼和媒体报道,迅速引起了社会对于乙肝病毒感染群体的关注。随着媒体、医学专家以及乙肝病毒感染群体的持续呼吁,2010年人社部、教育部、卫生部三部委联合发布通知取消入学、就业体检中乙肝五项的检查[3],乙肝感染者在求学、求职上面的权利才得到了一定改善。

尽管如此,2019年由益友互助社群发起、671位乙肝感染者参与的调研结果显示,58.7%的乙肝感染者希望获得减少就业歧视的相关支持,有近半数乙肝感染者表示无法做到自我认同,想要获得自我接纳的帮助或心理辅导。成卓感叹道,“对于乙肝群体的社会歧视还是长期存在。”

“乙肝歧视很大程度上来自大众对乙肝的误解,对病毒传播途径的认知偏差。”中国工程院院士、流行病学专家庄辉解释道,“母婴、血液和性接触是乙肝病毒传播的三大主要途径。乙肝病毒并不经呼吸道和消化道传播,日常生活、工作等无血液暴露的接触,不会传染乙肝病毒。”

△图中从左到右依次为:乙肝患者组织益友互助公益负责人成卓,中国工程院院士、流行病学专家庄辉,吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千,电影《不止不休》导演王晶

为此,庄辉院士呼吁道,“面对乙肝,我们应该正视这个疾病,只有越来越多的人了解了它的传播途径,才能减少社会上对乙肝感染者的歧视;另一方面,乙肝感染者也应该勇敢面对疾病,不焦虑不漠视,积极进行规范的抗病毒治疗。”

治疗预防双管齐下

对于乙肝病毒感染者而言,与不被歧视同样重要的,是从根源上降低疾病对自身健康的伤害。

“我们还是提倡对一般人群,尤其是对高危人群进行乙型肝炎表面抗原的筛查。如果筛查出来阳性可以早诊断、早治疗。”庄辉院士表示,“只有尽早开始抗病毒治疗,坚持规范治疗,才可以让更多慢性乙肝患者长期获益,延缓或减少乙肝相关肝功能衰竭、肝硬化失代偿、肝癌和其他并发症的发生,提高生命质量,延长生存时间。”

2022年发表在BMCCancer的一项研究数据显示,有效的抗病毒治疗可抑制乙肝病毒复制,进行抗病毒规范治疗5年后,乙肝患者的肝癌发生风险可下降50%左右[4]。

然而,低治疗率却一直是横亘在我国乙肝感染者面前的一大挑战。

2022年6月,世界卫生组织(WHO)发布《2022-2030年全球卫生部门关于艾滋病、病毒性肝炎和性传播疾病行动计划》,这也是全球第一个消除病毒性肝炎的目标计划,即到2030年全面消除病毒性肝炎,与2015年相比,2030年新发慢性乙肝感染减少90%,死亡率降低65%。同时诊断率达到90%,治疗率达到80%[5]。但据庄辉院士介绍,目前我国乙肝诊断率只有22%,治疗率只有17%[6]。

为了规范和更新慢性乙型肝炎的预防、诊断和抗病毒治疗,近期我国发布了《慢性乙型肝炎防治指南(2022年版)》,更新后的指南扩大了慢性乙肝的治疗指征,扩大抗病毒治疗适应证能扩大乙肝感染者治疗人数,让更多慢性乙肝患者长期获益。

庄辉院士表示,“现有一线抗病毒治疗药物具有安全、有效、耐受性好、耐药发生率低、可及性高等特点,是我们进一步扩大慢性乙肝抗病毒治疗适应证的基础和保障。”如此次指南更新所推荐的四个口服抗病毒药:恩替卡韦(ETV)、富马酸替诺福韦酯(TDF)、富马酸丙酚替诺福韦(TAF),以及艾米替诺福韦(TMF)。有效的抗病毒治疗在短期治疗、中期治疗、长期治疗都可以有效抑制病毒,减少乙肝相关肝硬化、肝癌的发生,减少肝癌的死亡。庄辉院士强调,随着慢性乙肝患者的老龄化,很多人会出现更多骨肾相关合并症,对于这些伴有骨质疏松症(OP)或骨量减少的慢性乙肝患者,也要考虑药物的骨肾安全性。

在不断提升乙肝治疗率的同时,预防也是降低乙肝流行率的一大抓手。据庄辉院士介绍,目前我国在乙肝病毒预防方面是取得了瞩目的成绩:5岁以下儿童的乙型肝炎表面抗原阳性率已经从将近10%降到0.2%[1],接近世界卫生组织提出的0.1%的水平[7]。

吉利德创新之路、患者关爱不止不休

电影《不止不休》得到了吉利德科学的公益支持。“我们希望能够通过这次合作,推动整个社会对乙肝的正确认知。”吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千说道。

△吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千分享中

进入中国6年的时间,吉利德在强化病毒学核心优势的同时,正大力向肿瘤学、真菌学等新的疾病领域拓展,积极推动创新产品在华上市。目前,吉利德已将病毒性肝炎、HIV防治,抗真菌感染和肿瘤领域的11个全球领先的药物引入中国,其中8个药物已被列入国家医保目录。此外,吉利德也在积极推动中国研发团队和能力的建设,以期实现更多三期临床在国内的同步开展,帮助加速创新疗法的审批,从而更早惠及更多有需要的患者。

除了关注创新药物的研发、生产之外,吉利德也在疾病筛查、诊疗能力提升、公众教育、社区/患者支持等多个方面帮助应对公众和社区所面临的挑战,多措并举,助力提高公众的健康水平。例如在公众教育领域,通过与各方的合作,吉利德开展了广泛、持续、多样化的疾病教育,帮助提升患者群体和广泛公众对疾病和诊疗的认知,降低病耻感,也帮助减少社会对患者的偏见和歧视。对《不止不休》的公益支持,也是一次公众教育的过程。

“创造一个更美好、更健康的世界是吉利德的愿景。在推进科学研发和引入创新疗法之外,我们也一直积极履行企业社会责任,通过支持患者群体和广泛的公益项目,帮助民众和社区应对所面临的健康挑战。期待《不止不休》可以增进更多人对于乙肝的了解,对于患者群体的关注,帮助大家正视疾病,减少歧视,共同构建更友好的社会环境。”金方千说道。

[1]PolarisObservatoryCollaborators.Globalprevalence,treatment,andpreventionofhepatitisBvirusinfectionin2016:amodellingstudy[J].LancetGastroenterolHepatol,2018,3(6):383-403.DOI:10.1016/S24681253(18)30056-6.

[2]刘芷希,汪业胜,王伟炳.中国1990-2017年乙型肝炎疫情的变化趋势研究【J】.中华流行病学杂志,2021,42(04):613-619.

[3]卫生部修改多项规范性文件以维护乙肝感染者权利

http://www.gov.cn/gzdt/2010-02/12/content_1534483.htm

[4]HuangZH,LuGY,QiuLX,etal.Riskofhepatocellularcarcinomainantiviraltreatment-navechronichepatitisBpatientstreatedwithentecavirortenofovirdisoproxilfumarate:anetworkmeta-analysis[J].BMCCancer,2022.

[5]https://cdn.who.int/media/docs/default-source/hq-hiv-hepatitis-and-stis-library/full-final-who-ghss-hiv-vh-sti_1-june2022.pdf?sfvrsn=7c074b36_9.

[6]PolarisObservatoryHBVCollaborators[EB/OL].[2022-11-10].https://cdafound.org/dashboard/polaris/dashboard.html

[7]庄辉院士:我国病毒性肝炎防治成就、现状及挑战

(https://mp.weixin.qq.com/s/1DuKfgVlmv9bqxWqlgNFfw)

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来源:八点健闻 编辑:健康

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